Carmen es madre de tres hijos, Quique, Marcos y Candela. Junto con su marido, forman una maravillosa familia, normal, de clase media, de esas que te puedes encontrar dando un paseo, tomando algo en una terraza, comiendo en un restaurante o de compras en un centro comercial. Sin embargo, como les ocurre a otras tantas familias, por desgracia, la vida les dio un golpe terrible. Su hija Candela, una niña preciosa, sonriente, con un gran corazón, coqueta, cargada de vida, deportista y amiga de sus amigas falleció en Abril de 2018, con 12 años recién cumplidos a causa de un Sarcoma de Ewing metastásico.
El Sarcoma de Ewing es un tumor muy agresivo que afecta a niños y a adolescentes. A pesar de los intensos tratamientos que se aplican a estos pacientes, el 40% fallecen, principalmente por la presencia de metástasis.
Sí, os estoy hablando de cáncer infantil, y en este punto es cuando os pido que no dejéis de leer. Soy consciente de que se trata de un tema muy duro, de esos que es mejor no hablar, de esos que crees que no pueden pasar hasta que ocurre porque ¿Sabéis qué? Los niños y niñas de la calle, esos que vemos jugando en los parques, entrando y saliendo del cole, de paseo con sus abuelos, o comiendo con sus padres en un restaurante, son niños que, por desgracia, son susceptibles de tener cáncer. Mientras vosotros leéis esto, a unos padres les están dando un diagnóstico o a una familia le están comunicando que el tratamiento no tiene resultado y que su hijo/hija va a fallecer.
Me resultó fascinante escuchar a Carmen, aunque no fue una conversación triste, sino más bien fue emocionante porque a través de sus palabras, sus gestos, su mirada y su historia, pude conocer a su hija Candela. Evidentemente, esto no se supera y a día de hoy sigue triste, con un gran vacío interior que le impide ser feliz. Cuando a Carmen le transmitieron que los tratamientos no tenían resultado se le cayó el mundo, pero cogió fuerzas de donde solo una madre puede entender para pasar todo el tiempo posible con su hija y hacer que tuviera una vida normal dentro de lo posible para que así pudiera cumplir todos sus sueños.
Cuando Carmen habla de Candela se le ilumina la cara y con una increíble sonrisa recuerda todos los momentos que vivió a su lado, y a pesar de todo, el último año de vida de Candela fue el mejor año de su vida.
Lamentablemente, el caso de Candela es uno más entre tantos de miles y miles de casos de cáncer infantil. Lo primero que te viene a la mente es, ¿Cómo un niño o una niña pueden tener cáncer? ¿Cómo pueden sufrir algo así? ¿Cómo puede ser que en vez de estar jugando estén en un hospital recibiendo un tratamiento tan doloroso y que les deja tan machacados? Y lo peor de todo, ¿Cómo la gente puede mirar hacia otro lado cuando le hablan de esto?
Cuando falleció Candela, lo primero que se preguntó Carmen la mañana siguiente, tomando un café en su cocina fue: “¿Cómo no he fallecido con ella?“. Carmen ahora tiene un gran motivo por el que seguir luchando y es su Asociación Candela Riera, y junto con su familia tienen la siguiente misión:
-“Transmitirle a todo el mundo que mi hija era espectacular y que luchó por cumplir todos sus sueños”.
-“Continuar con la lucha de Candela y contribuir como sea para que nadie, ninguna familia, ningún padre ni ninguna madre tenga que pasar por lo que yo he pasado. Queremos apoyar y orientar a familias que, por desgracia, están pasando por lo mismo, y poder juntar experiencias y fuerzas”.
-“Concienciar a la gente para que no se aparten de un niño enfermo y convencerles de que juntos podemos convertir el cáncer infantil en protagonista de la sociedad para que se le dediquen recursos”.
Con la ayuda de la familia, amigos, padres de amigos de Candela, contactos, etc. organizan actividades y eventos, venden productos con los propios dibujos de Candela con el objetivo de recaudar fondos destinados a la financiación de proyectos de investigación contra el cáncer infantil.
En la actualidad, diversas Asociaciones trabajan y luchan para recaudar fondos para la investigación de tratamientos que combatan el cáncer infantil. Lamentablemente, en los últimos 25 años no se ha conseguido ningún progreso significativo en el tratamiento del sarcoma de Ewing, por lo que es imprescindible seguir investigando para poder conseguir grandes avances, como la medicina personalizada. Gracias a análisis moleculares se podrán elaborar tratamientos adaptados a cada persona en función de su enfermedad y se obtendrá un gran alto nivel de efectividad.
Después de conocer a Carmen he decidido que MR Informática se una a su lucha y que colaboraremos en lo que haga falta por difundir y recaudar dinero para la lucha contra el cáncer infantil. No somos conscientes de que estas cosas pasan hasta que las vives en primera persona, y os hablo desde mi propia experiencia. Se puede ser muy feliz siendo solidario y esto nos enseña a valorar incluso las cosas más pequeñas y aparentemente insignificantes de nuestra vida. Os animo a que reflexionéis, ¿No merece la pena unirnos y luchar por causas así?
Gracias Carmen por ser fuerte, por abrirte conmigo, por contarme tu historia y por dejarme conocer a Candela a través de ti. Yo estoy contigo y sé que en la unión reside la verdadera fuerza del ser humano.
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